Psoriasis eli psori on tulehduksellinen sairaus, jota Suomessa sairastaa noin 100 000 ihmistä. Yksi heistä on tamperelainen Jenna Salo, jonka iho-oireet alkoivat 13-vuotiaana voimakkaalla päänahan ja kasvojen reuna-alueiden ihottumalla. Aikuisena hänellä todettiin myös nivelpsoriasis, joka diagnosoidaan noin joka kolmannella vaikeaa ihopsoriasista sairastavalla.

– Niveloireetkin alkoivat jo lapsena, mutta silloin ne menivät muun muassa kasvukipujen piikkiin. Nivelpsorista sain virallisen diagnoosin vasta 27-vuotiaana, kun oireet pahenivat tosi voimakkaasti, pian 34 vuotta täyttävä Salo kertoo.

Pahimmillaan tulehdukset jylläävät hänen nivelissään ja jänteiden kiinnityskohdissa kuumottavana tai vihlovana kipua. Sairaus on koetellut varsinkin kehon oikeaa puolta, jäykistänyt selkää sekä heikentänyt muun muassa polvea ja rannetta.

Salon iho-oireet taas ilmenevät muun muassa hiuspohjan karstaantumisena, kynsimuutoksina sekä kutisevina ja hilseilevinä läiskinä iholla. Kiusallinen vaiva on esimerkiksi korvakäytävän hilseily, josta seuraa toistuvia korvatulehduksia.

– Sekä iho- että niveloireiden voimakkuus vaihtelee kausittain. Stressi pahentaa tilannetta aina mielettömästi. Mitä tasaisempaa elämää pystyy elämään, sitä parempi, Salo sanoo.

Joustot tasoittavat kuormitusta

Salo työskentelee palvelupäällikkönä ohjelmistotalo Goforessa, jossa hän koordinoi asiakastukea, ohjaa ja mentoroi projektitiimiään sekä tukee myyntiä. Käytännössä kyse on toimistotyöstä, jossa puhelin-, viesti- ja videopuhelulinjat ovat jatkuvasti auki eri suuntiin.

– Työ on aika hektistä ja luonteeltaan vähän kuin tulipalojen sammuttelua. Työpäivää on vaikea pitää tasaisen rauhallisena, koska usein suunnitelmat menevät uusiksi kesken päivän.

Salo sanoo viihtyvänsä työpaikassaan erinomaisesti, vaikka hektisyys välillä myös stressaa. Kuormitusta tasoittaa joustavuus: jokainen yrityksen työntekijä voi sovittaa työntekoaan oman arkensa aikatauluihin niin pitkälle kuin mahdollista. Salokin hoiti työnsä usein kotoa käsin jo ennen kevään korona-aikaa, jolloin koko yrityksen väki siirtyi etätöihin.

– Voin rytmittää työpäivää oireiden mukaan. Nivelpsoriin liittyy jäykkyyttä ja sairauden lääkityksiin pahoinvointioireita, jotka ovat voimakkaimmillaan aamuisin. Helpottaa, kun työ ei ole sidottu aikaan eikä paikkaan.

Työterveyshuolto on pelastus

Erityisen suuressa arvossa Salo pitää työnantajan tarjoamaa kattavaa työterveyshuoltoa ja sitä täydentävää työkykyvakuutusta. Työterveyshuoltoon sisältyvät käynnit erikoislääkärillä, joten tarvittaessa Salo pääsee nopeasti muun muassa ihotautilääkärille.

Hän on käynyt työterveyshuollon kautta myös fysioterapiassa ja saanut ravitsemusterapeutilta vinkkejä terveelliseen ruokavalioon. Psykologin palvelut taas ovat tukeneet henkistä hyvinvointia hankalissa elämänvaiheissa.

Psoriaatikoilla on muuta väestöä suurempi riski sairastua esimerkiksi diabetekseen ja sydän- ja verisuonitauteihin. Myös masennus on yksi psoriasiksen liitännäissairauksista.

– Olisi melkeinpä mahdotonta sairastaa kroonisesti vuosia ilman, että se ei vaikuttaisi mielen hyvinvointiin ja esimerkiksi unen laatuun. On tärkeää hakea apua kokonaisvaltaisesti, jos sitä vain on saatavilla, Salo toteaa.

Koska työkykyvakuutus kattaa tiettyyn rajaan asti myös lääkekuluja, Salo on voinut kokeilla ja käyttää nivelpsorin hoitoon kehitettyjä biologisia lääkkeitä. Hän arvioi, että yhtä tehokkaaseen hoitoon hänellä ei muuten olisi ollut varaa.

Kaiken tämän ansiosta Salolle ei ole kertynyt sairauspoissaoloja psoriasiksen vuoksi.

– Kattava työterveyshuolto on ollut työkykyni pelastaja. Työpaikallamme on valtava liuta etuja, mutta itselleni tämä on ehdottomasti niistä sitouttavin.

Vaikeus kääntyy vahvuudeksi

Jenna Salo on työskennellyt Goforessa liki kuusi vuotta. Aiemmissa työpaikoissaan hän ei puhunut sairaudestaan työkavereilleen, mutta nykyisessä työyhteisössä asia tiedetään. Joitakin vuosia sitten Salo oli haastateltavana televisio-ohjelma Akuutissa, josta työkaverit bongasivat tutun kasvon.

– Työkaverit viestittivät illalla chatissa, että hei katsokaa, Jenna on telkkarissa. Kaikki palaute oli positiivista ja kannustavaa, joten sekin opetti, ettei minun tarvitse peitellä sairauttani töissäkään.

Nykyisin Salo pitää blogia, jossa hän kertoo elämästään psoriasiksen kanssa, vetää vertaistukiryhmää nivelpsoriaatikoille ja toimii Psoriasisliiton somelähettiläänä.

– Olen oppinut aika hyvin hyväksymään psorin viime vuosien aikana. Käännän sen vahvuudekseni ja asiaksi, jolla haluan auttaa muita. Toki edelleen tulee myös päiviä, jolloin ajattelen, että kaikki näkevät vain sairauteni.

Salo on myös saanut elämänsä varrella kuulla ulkopuolisten kommentteja esimerkiksi ihottumastaan. Hän on opetellut ottamaan tilanteet mahdollisuutena valistaa ihmisiä psoriasiksesta – esimerkiksi kertomalla sen, että tauti ei tartu.

– Osa ihmisistä kommentoi nätimmin, osa vähemmän nätimmin, mutta enää ne tilanteet eivät romahduta minua enkä lähde nurkan taakse itkemään. Psoriasis on edelleen osa minua, mutta se ei ole yhtä kuin minä.

Yksilöllisesti ja vaihtelevasti oireilevaan psoriasikseen voi sairastua missä iässä vain, mutta tyypillisimmät ikävaiheet ovat 15–25 vuotta ja 50–65 vuotta. Osalla sairastumiseen vaikuttaa perimä – niin myös Salolla, jonka isälläkin on psoriasis.

Aikaa myös palautumiseen

Viime keväänä Salo osallistui työnantajan henkilöstölleen järjestämälle stressinhallinnan kurssille. Hän on vienyt saamaansa oppia käytäntöön esimerkiksi tekemällä hengitysharjoituksia ja tasaamalla siten sykettä, kun kiire uhkaa vyöryä päälle.

Toinen hyväksi osoittautunut keino on ottaa pieni, rauhoittava hetki itselle työpäivän päätyttyä ennen vapaalle siirtymistä. Sen aikana voi miettiä, mistä asioista sinä päivänä voi olla kiitollinen.

– Se auttaa päästämään irti työpäivän stresseistä ja siirtämään ajatukset vapaa-aikaan.

Työpäivän jälkeen Salo viihtyy yleensä kotioloissa. Väsymys on yksi sairauden seurauksista, joten palautumiseen on varattava aikaa. Tosin hän kertoo joskus lähtevänsä esimerkiksi tapaamaan ystäviä, vaikka tietää, että aktiivisuus kostautuu kipujen pahenemisena seuraavina päivinä.

– Välillä teen tällaisia tietoisia ratkaisuja, kun tiedän, että joistakin asioista saa niin paljon iloa ja hyvää mieltä.

Jokapäiväistä, kallisarvoista seuraa tarjoavat chihuahua-koirat Mini ja Max.

– Koska koirat pitää ruokkia ja viedä ulos, niiden takia on pakko jaksaa tietty määrä asioita päivässä. Ja onhan se mukavaa, että jotkut ovat aina yhtä ilahtuneita minusta, on vointini sitten millainen tahansa.

Henkilöstön hyvinvointi on kilpailuetu

Henkilöstön hyvinvointiin satsaaminen on Goforen henkilöstöpäällikön Laura Teron mukaan työpaikan vetovoimatekijöistä huolehtimista. It-alalla on kova kilpailu osaavista tekijöistä, ja siksi työkykyä on tärkeä tukea monin tavoin.

– Siten saadaan hyvinvoivaa, sitoutunutta ja kaikkensa antavaa henkilöstöä, ja myös asiakkaat saavat silloin parasta mahdollista palvelua, Tero sanoo.

Goforella työterveyspalvelujen rinnalla toimiva työkykyvakuutus korvaa muun muassa työntekijöiden reseptilääkekuluja ja leikkaushoitoja. Sen ansiosta työntekijän ei tarvitse esimerkiksi odotella pitkään leikkausjonoissa hoitoa saadakseen. Kaikki tämä heijastuu sairauspoissaoloprosenttiin, joka Teron mukaan on 600 henkeä työllistävässä konsernissa pysynyt matalana.

Viime talvena Gofore otti käyttöön uuden työsuhde-edun. Työntekijä voi saada kaksi päivää palkallista vapaata sairastuneen tai loukkaantuneen vanhempansa asioiden hoitamiseksi.

– Jo mahdollisuus tällaiseen järjestelyyn lisää turvallisuutta. Työssä viihtyminen on kokonaispaketti, johon palkan, työkavereiden ja hyvien työtilojen lisäksi kuuluvat myös sekä fyysinen että psykologinen turvallisuus, Tero muistuttaa.

 

Juttu on toteutettu yhteistyössä Psoriasisliiton kanssa.